Estamos cerca de una nueva Jornada en el Hospital Parc Taulí, II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras, construyendo un modelo integral y participativo. Jornada impulsada por un grupo de personas, cuyos intereses son cercanos a los nuestros y comprenden nuestro malestar, nuestra soledad, nuestra incomprensión...pero ellos siguen en la lucha, ellos son los y las Guerreras/os de las batas blancas, ah, es verdad, no lo había dicho, si, si, son médicas y médicos , dispuestos a todo, porqué comprenden lo que otros no son capaces de ver, cuando te miran a los ojos y te sonríen, te abrazan en un momento de desesperación y no te sueltan hasta que tú estás bien, hasta que tú tienes un diagnóstico, que tendrá tratamiento o quizás cura (esto último complicado) pero ellos velan por tí y no te hacen sentir minoritaria/o, rara/o...
Estamos cerca de creer, que el mundo no se va al traste, que esto tiene solución y para ello os invito a participar en esta Jornada, será la segunda y hay que luchar por la tercera, cuarta, quinta...hasta que todos consigamos, que las jornadas finalicen en respuestas para todas/os, donde podamos decir que el camino llegó a su fín y que el resultado es el que siempre hemos deseado, un diagnóstico precoz, un diagnóstico certero, un diagnóstico feliz.
Gracias por participar con nosotros, en esta jornada.